广州“渐冻人”主播黄志铭:蓬勃的心始终“冻不住”

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2018-03-28

比赛中,参赛的各支队伍分别演唱了《洗衣歌》、《游击队之歌》、《再唱山歌给党听》及《北京的金山上》等家喻户晓的经典爱国歌曲。一首首脍炙人口的歌曲,不仅唱出了对祖国无比的热爱,也展现了中行干部职工积极向上的精神风貌。

广州“渐冻人”主播黄志铭:蓬勃的心始终“冻不住”

  我与吴井军是邻居,又是同事。

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黄志铭  半年多前一个炎热的夜晚,身患进行性肌营养不良症的黄志铭忽然在卧室里引吭高歌,吓得母亲赶紧推开他的房门,却见他陶醉地对着电脑前的麦克风,扯着嗓子动情演唱。

  原来在那一天,黄志铭在本地一款语音直播平台上注册成为一名“声音主播”,用粤语和他的“粉丝”(听众)们交流,并一直坚持到了现在。   进行性肌营养不良症是一种罕见病,分DMD和BMD两种,黄志铭患的是病情发展较缓慢的BMD,但最终结果却是一样的,患者将成为“渐冻人”,清醒地面对生命的终结。

  人到中年,黄志铭如今已完全依赖轮椅,四肢渐渐“僵冻”起来,但他那颗蓬勃的心,却始终“冻不住”。   “我的外星叔叔霍金先生,请准许我这样称呼您这样一个天使,因为我实在无法理解您超越人类的智慧从何而来?虽然我今天为止仍没有把您的作品全部读完,但您却深深地震撼着我……”3月14日,在手机上看到霍金去世的消息,黄志铭第一时间写下了一篇怀念短文。

  “潮叔”的主播间  因为做主播晚睡的缘故,黄志铭通常要到早上10点才有精神。

采访时间定在下午2点,记者在小区外的一间烟酒店见到了他。   46岁的黄志铭声音很有磁性。 他斜靠在电动轮椅的靠垫上,上身穿深黄色格子衬衫,下身是一条军绿色长裤,脚底踩着拖鞋,理着短发,带一副无框眼镜,身体颇有些发福。

发微信时,他会把手机靠到嘴边,用时下流行的语音输入法将说的话转化为汉字,只有在发出信息时,左手握着手机的他,才会缓慢而怪异地伸出右手食指,按下“发送”键,如小鸡啄米一般。

  据黄志铭说,小区外靠马路的这个档口,以及母亲的退休金,是他们主要的收入来源。   黄志铭的家位于小区某单元的一楼。

屋内的陈设有些陈旧,推开客厅东南角的房门,就进入到黄志铭的卧室,这也是他平时的“主播间”。

还没过春分,床上却已然铺上了竹席。

在他电脑桌上,两台电脑显示器占据了绝大多数的位置;而桌面上最显眼的是那个用红色布条包裹的麦克风,这是他每次直播时的必备“武器”。 在语音直播平台上,他叫“潮叔飞逸”,拥有1400多个“粉丝”。 但他也自嘲,听众们如果见到他的真容肯定接受不了。   黄志铭也很爱干净,但身上无力的肌肉让整理房间这件事变得很难。

“从轮椅到洗手间里的距离,对平常人易如反掌,但对我来说却像要跨越鸿沟。 ”黄志铭每天都处于“半自理”状态,但可以不麻烦家人的事,他都尽量独立完成。   不断跌倒的少年  黄志铭出生于1972年,从小在母亲工作的奶牛牧场长大,童年的田园生活看似快乐,但从6岁起他却发现,命运给他开了一个巨大的玩笑。   当时,他感觉自己得了一种怪病,总是浑身无力,走不动路,还经常抽筋。

母亲带他去医院做了体检,发现他血液中的各种酶含量远高于正常水平,就这样,黄志铭被诊断为“肝炎”,但进行治疗后,黄志铭浑身乏力,经常跌跤的问题也没有任何好转,整个小学时期的体育课他都是不及格。

  到了6年级,黄志铭血液中的各种酶含量渐渐趋于正常,“肝炎”看起来被治愈了,可他四肢无力的状况却越来越严重。 到了高中时期,他几乎两三天就会摔一次。

高三关键时期,教室搬到6楼,这对于黄志铭来说几乎难如登天,最终也影响到了他高考,原本成绩还不错的他,因为身体原因没能再升学。   1991年高中毕业后,黄志铭开始利用母亲常年在奶牛场工作的关系,做起了牛奶生意。 随后的几年中,黄志铭的生意做得不错,他顺利娶妻,人生还算得意,但病情却仍然不见好转,他仍然不知道自己到底得了什么病。   不断爬起的人生  1995年对于黄志铭来说是喜忧参半的。

喜的是那一年他有了女儿,事业的发展同样顺利。   但忧的是他的病总算确诊了——进行性肌营养不良症,一种至今没有有效治疗手段的罕见病。

患者的全身肌肉会进行性萎缩,渐渐失去行走能力,最终通常因呼吸肌或心肌无力致死。

  医生告诉黄志铭,他所患的是BMD,是进行性肌营养不良症中发展比较缓慢的一种。

但最后发病的结果仍是相似的。   尽管绝望,但黄志铭的求生本能却告诉他,不能被疾病吓倒,为了刚出世的女儿,为了家庭,他必须爬起来,即使前路要他跌倒无数次。

  最初,他尝试激素治疗,但巨大的副作用让他逐渐望而却步,“我的身体开始虚胖,皮肤开始痒,你们现在看我很肥,但其实我只有140斤,都是激素导致的。

”  2000年开始,黄志铭尝遍了中西医的疗法,但治疗却仍不见效果。

到了2005年,这时的黄志铭开始认命了——都是基因里的毛病,从那时起开始,他就只是每天去检查心脏状况,同时吃一些通血管的辅助药。

  也是这一年,黄志铭生意失败,妻子与他离婚,人生际遇跌入谷底。 更让他难过的是,母亲和他妹妹虽然都是身体健康的正常人,但在他们的身体里却有着BMD的隐性基因。

为了这件事,妹妹至今不嫁,仍和母亲住在一起。

  那几年,黄志铭放弃了投资失败的烟酒生意,重新做回卖牛奶的老本行,虽然事业上有了起色,但身体还是每况愈下。

黄志铭的内心煎熬着,直到2011年另一个契机的出现。

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